¿QUE ES?

Un problema crónico

La hipoacusia o sordera es aquel trastorno que aparece como consecuencia de la pérdida de capacidad auditiva en una o más zonas de uno o ambos oídos. Puede ser de mayor o menor intensidad y producirse antes o después del nacimiento. Es uno de los problemas de salud crónicos más comunes.

El programa Capacitados dedicó una emisión a la discapacidad auditiva. La primera parte nos presenta la experiencia en paralelo de dos jóvenes de casi la misma edad. Uno de ellos disfruta de la popularidad y de un trabajo en el cine y el otro sueña con ambas cosas.

Capacitados

Capacitados - Guillermo Campra

Ponerse en la piel del otro, empatizar y poder entender lo que vive y lo que le pasa es un elemento básico para comenzar a valorar la vida de los demás. 

Tipos de sordera

Se pueden usar dos criterios para clasificar los distintos tipos de sordera: el lugar del oído al que afecta y el momento de la evolución en la que se produce.

Según el lugar del oído en el que se origine y las capacidades a las que afecte, podemos distinguir tres tipos de hipoacusias.

Hipoacusia de transmisión conductiva.

Cuando la pérdida de audición tiene lugar en el oído externo y/o medio y afecta a la cantidad de sonido.

Sordera de percepción o neurosensorial

Cuando tiene lugar en el oído interno o en alguna región de la vía auditiva en el sistema nervioso central. Afecta a la cantidad y calidad de la percepción del sonido.

Hipoacusia mixta

Cuando están afectados simultáneamente el oído externo o medio y el interno.

Otro criterio de clasificación es el que tiene en cuenta el momento en el que se ha producido la pérdida de audición:

Una sordera prelocutiva. 

Se produce por una pérdida antes de que el niño adquiera el habla. De ahí que tengan que aprender un lenguaje totalmente nuevo para ellos sin apenas experiencia de sonido.

En la sordera postlocutiva la adquisición del habla ya se ha efectuado. En este caso, el niño afectado tendrá  que mantener y enriquecer el habla ya adquirida.

Poder desarrollar proyectos de vida plenos y en igualdad de condiciones con el resto de las personas es un derecho universal. Con motivo de la celebración del Día internacional de las personas sordas, la CNSE elaboró un vídeo titulado "Personas Sordas: Ciudadanos y ciudadanas con deberes... y con derechos".

CNSE. Manifiesto de la CNSE. Día Internacional de las Personas Sordas 2012 (CC BY)

Hay una serie de reivindicaciones que son clave para la plena integración del colectivo de personas sordas. El acceso a los servicios de información y comunicación, el cumplimento de la ley respecto a la dotación de servicios de intérpretes de lenguaje de signos universales y gratuitos o la educación y formación en condiciones de igualdad para el acceso al empleo son algunos de ellos.

Lengua de signos en el museo de Altamira

La cueva de Altamira que está a cien metros de la Puerta de Alcalá

jacinta lluch valero. La cueva de Altamira que está a cien metros de la Puerta de Alcalá (CC BY-SA)

Como acabamos de comentar, el acceso a la comunicación y la información es un derecho irrenunciable para las personas con discapacidad. La adaptación de espacios educativos y culturales debe ser una prioridad.

El museo de Altamira incluye entre los servicios a los visitantes uno que ofrece la posibilidad de llevar a cabo visitas guiadas en lengua de signos.

Este  servicio se completa con una serie de materiales dirigidos a la comunidad sorda:

Un folleto para visitantes editado en lengua de signos.

Vídeo de presentación de la signoguía del Museo de Altamira.

La Federación de Personas Sordas de Cantabria (FESCAN) y el Museo de Altamira han colaborado para mejorar la accesibilidad al museo para personas sordas o con discapacidad auditiva.

¿Cuáles son las causas?

Múltiples orígenes

El origen de la sordera puede ser congénito o adquirido. Por tanto, puede deberse a hechos variados: herencia genética (antecedentes de sordera en familiares próximos), problemas durante el embarazo, problemas en el nacimiento (durante el parto o en los días posteriores)... También puede originarse por enfermedades como la otitis crónica y la meningitis u otras de origen vírico como la parotiditis (paperas) y el sarampión.

El Vídeo explicativo sobre la Perdida Auditiva Neurosensorial nos ofrece una visión rápida y completa de algunos de los orígenes de la sordera neurosensorial. Este material ha sido elaborado por una empresa especializada en el desarrollo de soluciones de implantes auditivos.

Perdida Auditiva Neurosensorial

MED-EL. Perdida Auditiva Neurosensorial

¿Sabemos qué son las Células ciliadas? Este vídeo animado explica como se produce la pérdida de audición, qué tipos de sordera existen, las consecuencias que puede tener y las soluciones médicas y técnicas que los avances científicos han conseguido.

Las causas de la sordera se pueden catalogar en tres grupos, dependiendo de la frecuencia con la que aparecen:

 Principales causas de la sordera

Alta frecuencia: las causas más generalizadas de la sordera son la herencia (parcialmente prevenible) y la otitis media crónica (prevenible).

Frecuencia moderada: entre las causas más comunes de la pérdida auditiva podemos encontrar la exposición a un ruido excesivo, la ingesta de medicinas ototóxicas, problemas pre y perinatales, meningitis, paperas, sarampión, y la presencia de cera y cuerpos extraños en el pabellón auditivo. Todas estas causas son prevenibles.

Baja frecuencia: las causas menos usuales son las enfermedades cerebrovasculares, que se pueden prevenir parcialmente. En el origen de la sordera también podemos encontrar otras causas que se pueden prevenir como una mala nutrición, traumas, tumores, tóxicos químicos y el síndrome de Ménière.

Diferencias individuales

Las causas de la sordera no pueden ser consideradas sin tener en cuenta las características de cada uno de los afectados. Estos factores personales dan lugar lugar a grandes diferencias individuales.

Pensamos en características individuales como el nivel cognitivo, la presencia o no de deficiencias asociadas, la personalidad, la motivación en la respuesta familiar y social al problema o el ámbito educativo en el que cada uno se desenvuelva.

Descubren un gen que causa la sordera

ADN

jlmaral. ADN (CC BY-SA)

Se trata de una noticia que puede ayudar a prevenir el riesgo de sordera en aquellos casos en los que la pérdida de audición tiene un origen genético.

"Descubren un gen que causa la sordera"

" (...) en Estados Unidos, han descubierto una mutación genética responsable de la sordera y la pérdida de la audición asociada con el síndrome de Usher tipo 1.

Estos hallazgos, publicados en «Nature Genetics», podrían ayudar a los investigadores a desarrollar nuevas dianas terapéuticas para aquellos con riesgo de padecer este síndrome. "

("Descubren un gen..." Diario ABC. Octubre de 2012)

Los sordociegos constituyen un colectivo con una problemática muy complicada y específica. Su educación requiere de un trabajo muy específico que potencia la comunicación a a través de sus manos. En España, tan solo existe un centro escolar específico dedicado a este colectivo.

El mundo en sus manos

RTVE. El mundo en sus manos

"El mundo en sus manos" es un reportaje que se acerca al Centro "Santa Ángela de la Cruz". Esta institución está dedicada al trabajo con sordociegos, a quienes enseñan a comunicarse a través de sus manos. Sin la existencia de esta institución, estas personas quedarían aisladas y sin posibilidad de comunicarse con el mundo.

Un lugar de encuentro virtual

Sitio de sordos es una web para personas sordas e hipoacúsicas, familiares, amigos y profesionales vinculados. Ofrece información relacionada con la discapacidad auditiva con secciones muy interesantes como "Educación", "Artículos de interés" o "Medicina y Salud".

Guía para la atención temprana

La guía Atención temprana a niños y niñas sordas es un proyecto desarrollado por la Fundación de la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE), con el apoyo de Fundación ONCE.

Su objetivo es dinamizar la atención que recibe la infancia sorda en edades tempranas y favorecer su desarrollo global y su futura autonomía.

La estructura y contenidos de la guía tratan de sensibilizar e informar a los y las profesionales sobre las necesidades de las niñas y niños sordos de 0 a 6 años, de sus familias y su entorno. La información aparece en forma de respuestas a una serie de preguntas acerca de temas como el propio concepto de la atención temprana.

En sus contenidos, el material editado por la CNSE hace un recorrido por los principales aspectos relacionados con la vida de las personas sordas. En primer lugar hace un análisis de cómo la lengua de signos incide en la formación de los niños sordos para pasar después a centrarse en el entorno familiar.

A partir de ahí, la guía ofrece pautas para las personas que conforman el círculo más inmediato de los niños sordos y sus familias y para los profesionales que trabajan directamente con ellos. Por último, se ofrece una información sobre el movimiento asociativo y la propia CNSE. La guía incluye también una bibliografía básica que puede ser muy útil para todos aquellos interesados, por unas razones u otras, en la realidad de los niños sordos.

"Atención temprana a niños y niñas sordos"

Los protagonistas: niñas y niños sordos.

Otra mirada a las niñas y niños sordos y a su desarrollo desde una perspectiva sociocultural de entender la sordera, donde el bilingüismo (lengua de signos y lengua oral) es uno de los pilares sobre el que asentar este crecimiento. La lengua de signos como lengua principal de comunicación, de acceso al conocimiento, y sobre la que construir una identidad firme con la que afrontar su proceso vital.

¿Y las familias de las niñas y niños sordos?

Una oportunidad para conocer a las familias de las niñas y niños sordos con un poco más de profundidad en aras de fortalecer la Atención Temprana de la infancia sorda. Las diversas situaciones que viven y experimentan estas familias nos brindan la posibilidad de comprender su dinámica familiar. (...)"

(Atención temprana a niños y niñas sordas. Guía para profesionales de diferentes ámbitos. Fundación CNSE, 2007)

¿Cómo se detecta?

Detectar, diagnosticar y tratar

La detección precoz, el diagnóstico y tratamiento de la hipoacusia infantil son esenciales para un buen desarrollo auditivo, cognitivo y emocional del niño.

Signos de alarma

En general, se estiman como indicadores de una posible sordera en el niño una evolución lenta o un lenguaje escaso para su edad. Por ello, hay que tener como referencia los hitos evolutivos de cualquier persona.

En la mayoría de los casos, son los padres los primeros en sospechar una posible pérdida auditiva en su hijo. Es recomendable consultar con el médico si el niño presenta frecuentes catarros, otitis o enfermedades alérgicas.

Estas son algunas de las reflexiones que se realizan en el contenido "Signos de alarma en el comportamiento del bebé y del niño". Este recurso se encuentra enlazado en el blog del Equipo de atención al alumnado con déficit auditivo de Badajoz.

"Signos de alerta de hipoacusia infantil" es un vídeo en el que se realiza un recorrido sobre lo que se conoce sobre la hipoacusia infantil. Primero se hace una definición general de esta enfermedad y después se identifican cuáles son los indicadores que pueden denotar algún problema en el proceso auditivo del niño.

Signos de alerta de hipoacusia infantil

Hospital Sant Joan de Déu - Barcelona. Signos de alerta de hipoacusia infantil

La sordera se puede tratar. Es fundamental la detección (antes del primer mes de vida), el diagnóstico (entre el primer y el tercer mes de vida), un tratamiento inicial (entre los tres y seis meses) y el tratamiento definitivo, que se establecerá antes del primer año de vida del niño o niña con hipoacusia. Si la detección se produce después del primer año de vida, será posible también actuar.

Conocer el nivel comunicativo

La observación en situaciones de interacción es la estrategia más adecuada para conocer el nivel lingüístico que ha alcanzado el niño en su comunicación oral.

Esta labor de padres y profesores será especialmente importante si el niño es pequeño o tiene una pérdida auditiva profunda. En algunos casos, para obtener una información más completa, puede ser conveniente utilizar alguna prueba estandarizada, como puede ser la batería de Kaufman para niños de 4 y 12 años o la escala de inteligencia Wechsler.

Detección temprana: guías para docentes

Los profesores son un agente clave para la detección precoz de los problemas auditivos. Llevar a cabo esta detección requiere conocer aquellos síntomas o signos de alarma que pueden indicarnos que existe algún problema.

El equipo de atención al alumnado sordo de la provincia de Badajoz ha elaborado dos guías para docentes destinadas a ofrecerles algunas pautas para la detección de los problemas auditivos en las primeras etapas educativas:

Detección temprana de la pérdida auditiva en la etapa infantil.

Detección temprana de la pérdida auditiva en la Educación Primaria.

Los servicios sanitarios han establecido una serie de protocolos para la detección precoz de la sordera. El programa "Salud al día" de Telemadrid nos presenta los avances en torno a la detección precoz de la sordera en bebés.

Salud al día: Detección precoz de la sordera en bebés

TeleMadrid. Salud al día: Detección precoz de la sordera en bebés

En el transcurso del programa podremos ver como se realizan en directo las pruebas que se les practican a los recién nacidos. Con ellas se trata de evitar problemas de audición posteriores y se mejora el aprendizaje de la lengua oral.

Evaluación del contexto escolar

ProfeHa de analizar todos aquellos aspectos que inciden en el aprendizaje de los alumnos sordos:

Hay que valorar el tipo de comunicación que se establece con el profesor y con los compañeros. Así podremos saber si se favorecen los intercambios comunicativos y se permite que el niño sordo acceda con facilidad a los aprendizajes escolares.

Es necesario evaluar el ritmo de aprendizaje del niño sordo y comprobar los cambios que se deben realizar en los distintos componentes del currículo para adaptarlos a las posibilidades del chico.

Finalmente, hay que observar la influencia de otros factores, como la luminosidad, la acústica del aula o la ubicación del alumno en relación con el profesor, la pizarra o cualquier otra fuente de información.

Información de interés

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) ha elaborado un texto sobre la detección precoz, la incidencia de la sordera en los niños y los factores de riesgo. Este documento, disponible en su web, recoge las aportaciones de las federaciones de FIAPAS y de expertos en la materia.

Cuando tu hijo oye y tú no

Father and son, silly

Gerry Thomasen. Father and son, silly (CC BY)

La Fundación CNSE trabaja en el desarrollo de programas de atención, de formación y de intervención con familias con miembros sordos, siempre con la cooperación de las asociaciones y federaciones de la red asociativa de la CNSE y del movimiento asociativo de familias.

En su web podemos encontrar numerosos materiales dirigidos a las familias. También recopilan noticias y reportajes aparecidos en los medios de comunicación. Uno de los que aparecen referenciados es el titulado "Como afrontar la paternidad cuando tu hijo oye y tú no".

Este interesante contenido se acerca a la situación de las personas sordas cuando tienen que enfrentarse al reto de la educación de sus hijos. Además de analizar las posibles dificultades y los retos que tendrán que afrontar, el artículo expone cuáles deben ser las principales vías para ayudar a estos padres: la formación y la información. Por encima de todo, los especialistas resaltan que la sordera no es en absoluto un problema para que los padres puedan educar de manera adecuada a sus hijos.

"Cómo afrontar la paternidad..."

" Cuando una pareja cualquiera se plantea tener un hijo, las preocupaciones y los miedos son inevitables. Pero cuando además, está el hándicap de que esos futuros padres son sordos, es probable que esas dudas se acentúen aún más. ¿Qué ocurriría si tienen un hijo oyente? ¿Podría tener una educación como la de cualquier otro niño creciendo en un contexto familiar donde se comunican por lengua de signos?.

(...)

Sobre todo, información y formación adecuada, vuelven a resaltar los especialistas. Desde la CNSE y la FESOPRAS indican unas pautas fundamentales para un buen desarrollo del niño que son: fomentar un autoconcepto y autoestima positiva de su papel de madres/padres-educadores, conseguir un autoconcepto e identidad positiva como personas sordas, contactar con otras personas sordas y con otros padres y madres que hayan vivido la misma situación, disponer de los servicios profesionales de interpretación en lengua de signos, y aprovechar al máximo las ayudas técnicas de comunicación."

Como afrontar la paternidad cuando tu hijo oye y tú no, Beatriz G. Portalatín, 20/09/2012, Elmundo.es

Esta información puede completarse con El artículo "La alfabetización emocional de los niños sordos".

¿Qué hacer y cómo actuar?

Enseñarles a comunicarse

Los alumnos con sordera necesitan desde muy temprano adquirir un sistema de comunicación, ya sea oral o signado, que les permita un desarrollo general normalizado.

En consecuencia, van a precisar de la estimulación y el aprovechamiento de sus restos auditivos así como de estrategias visuales y de experimentación directa de la realidad. Así podrán obtener mayor información de lo que sucede a su alrededor para formar un autoconcepto/autoestima positivos y un desarrollo emocional equilibrado.

En la Escuela "Piruetas" de la Comunidad de Madrid se está desarrollando un proyecto de educación bilingüe. En este modelo educativo, conviven en el aula niños sordos y oyentes que crecen y se forman juntos.

Escuela de niños sordos y oyentes

TeleMadrid. Escuela de niños sordos y oyentes

Esta noticia, titulada "Escuela de niños sordos y oyentes" y emitida por Telemadrid, nos demuestra que la integración y la educación inclusiva son posibles.

Escolarización del niño sordo

Hay muchas variables que determinan la elección del tipo de centro más adecuado. Entre otras, será necesario valorar las características de la sordera, el interés del propio alumno y/o su familia, las materias impartidas, el curso o especialidad que se va a estudiar o las características del profesorado o del centro.

Básicamente, encontramos tres modelos de escolarización de los alumnos sordos:

Alumnado matriculado en centros ordinarios. Se integra en las aulas con el resto de compañeros. Puede integrarse con o sin apoyo educativo (dentro o fuera de la clase) en todas las áreas del currículo ordinario o en aquellas sin un gran componente lingüístico y en las que se manifieste en algún momento una especial dificultad.

Alumnado matriculado en centros ordinarios de atención preferente. Participa con los oyentes en la mayoría de las actividades lúdicas y culturales, así como también en alguna académica. Esta opción integra a aquellos sordos profundos prelocutivos que no han adquirido unos recursos comunicativos y de aprendizaje suficientes. También a sordos con otras deficiencias asociadas.

Alumnado escolarizado en centros específicos especializados. En este caso, es posible realizar los últimos cursos en escolarización combinada con un centro ordinario para la obtención de la titulación. Si el centro específico no está especializado, se trata de casos con necesidades educativas especiales, asociadas a discapacidad grave y permanente, que requieren de adaptaciones muy significativas del currículo (como es el caso de algunos alumnos con sordoceguera).

Contenidos de aprendizaje

Los alumnos con hipoacusia o sordera van a precisar sobre todo que se facilite su acceso a los contenidos mediante todo tipo de recursos. No será necesario, en la mayoría de los casos, adaptar su nivel de dificultad de manera más o menos significativa o importante.

Mapa conceptual: alumnado sordo y contenidos de aprendizaje

Pedro es un niño sordo que cambia su cole de toda la vida por un nuevo centro. ¿Será capaz de adaptarse? ¿Qué problemas tendrá? ¿Cómo se sentirá? "El sueño de Pedro" es un vídeo de animación que habla de la inclusión y la integración de las personas sordas.

El sueño de Pedro

Fesord CV. El sueño de Pedro

Este material pretende mentalizar a la sociedad de que los niños/as sordos tienen las mismas capacidades que cualquier otro niño. Sólo tenemos que creer en ellos y favorecer la supresión de las barreras de comunicación que les impiden desenvolverse con normalidad.

Recursos para el aprendizaje

Recursos espaciales y ambientales. Un ejemplo de estas tecnologías son los avisadores luminosos y/o vibrotáctiles.

Recursos humanos: maestros de apoyo, especialistas de Audición y Lenguaje, equipos específicos de atención a deficientes auditivos e intérpretes de lengua de signos.

Recursos materiales:

El audífono.  El implante coclear sólo se instala en los casos en los que la disfunción de las células ciliadas sea el origen de la sordera. Su eficacia es mayor en sorderas postlocutivas antes de los tres años y según el entrenamiento auditivo y la rehabilitación logopédica).

Los sistemas de frecuencia modulada, que recogen la señal sonora a través de un micrófono (por ejemplo, la voz del profesor) y la transmiten mediante ondas al audífono del alumno o alumna. Un sistema similar es el aro o bucle magnético, que convierte la fuente sonora en magnética. Un ejemplo de esto sería el vídeo "Sistemas de FM en el Aula PIP ES".

Los equipos para el entrenamiento auditivo (SUVAG, GAES 100 KT...) que sirven para aprender a discriminar los sonidos y asociarlos con la lectura labiofacial.

Las ayudas informáticas para la visualización de parámetros del habla. Se refieren a un conjunto de programas para la retroalimentación visual de la expresión oral relativos al modo de articulación, la entonación, la intensidad… Algunos ejemplos: el Sistema VISHA,el visualizador fonético de IBM (Speechviewer 3.0) o el proyecto Fressa 2012 (http://www.lagares.org).

Las ayudas informáticas para la estimulación del desarrollo del lenguaje, como el programa LAO (Logopedia Asistida por Ordenador) para la realización individualizada por parte del profesional de ejercicios variados relacionados con textos, frases y palabras; el PHONOS I y el PHONOS II; el DI. Programa de Iniciación en la Lectura Labial o el programa EXLER, creado por la Escuela de Patología del Lenguaje del Hospital San Pablo de Barcelona.

Las Ayudas informáticas para la formación en sistemas de comunicación aumentativos de aplicación en niños con deficiencias auditivas como Bimodal 2000 o el CD “La Palabra Complementada (LPC). Un sistema para oír por los ojos”.

Formar e informar a la familia

Es esencial mantener informada a la familia sobre el problema y su origen (evitando sentimientos de culpa). Lo importante es centrarse en las posibilidades del niño y en las actividades que habrá que realizar con él para favorecer su interacción.

Algunos consejos útiles para las familias son:

Superar conductas de rechazo del déficit.

Evitar la sobreprotección del niño, fomentando su autonomía personal y sus capacidades.

Potenciar y apoyar la comunicación oral y/o signada del niño.

Continuar en casa  la labor realizada desde el centro escolar.

Exigir al niño según su edad y sus posibilidades reales.

Implicarles en la vida familiar y favorecer la relación con el entorno social.

Fomento de la lectura en niños sordos

Este artículo publicado por CeDeC ofrece un listado de recursos para docentes y alumnos dirigidos a fomentar y mejorar la capacidad lectora de los alumnos con problemas de audición. Además, se incluyen también diferentes materiales destinados al aprendizaje de la lengua de signos.

Recursos e ideas para docentes

Es bien sabido que un aspecto de particular dificultad en la escolarización del alumnado con deficiencias auditivas es el aprendizaje de la lecto-escritura. A este respecto, los múltiples programas creados para población normo-oyente para reforzar el aprendizaje de la lectura resultan también de aplicación para niños con deficiencia auditiva. Para ahondar sobre este tema proponemos la lectura del artículo "Los alumnos sordos y la lengua escrita" . En él se analizan los factores que determinan las habilidades lectoras de los alumnos sordos.

La Agrupación de Personas Sordas de Zaragoza y Aragón (ASZA) ha editado la guía para profesores “Estrategias, Recursos y Conocimientos para poner en práctica con alumnos sordos, y/o con discapacidad auditiva”. Esta guía pretende recoger la diversidad de necesidades y características de los alumnos sordos en el aula.

Por otra parte, las ayudas informáticas para el aprendizaje de la lengua de signos suponen apoyos de bastante consideración tanto para el aprendizaje como para el avance en la investigación lingüística de este tipo de lenguas. Podemos encontrar algunas tan interesantes como las APPs con el diccionario de Lengua de Signos en la web de la Fundación CNSE. Otro ejemplo sería el recurso “A Signar”.

La intervención educativa con alumnos con problemas auditivos depende del grado de dificultad que tengan. La adaptación del espacio y los estímulos visuales significativos van a ser fundamentales para poder desarrollar el mayor grado de independencia y autonomía en el alumnado sordo.

Discapacidad en el aula: problemas auditivos

Discapacidad en el aula: problemas auditivos

En el Banco de imágenes y sonidos del INTEF podemos encontrar vídeos relacionados con la discapacidad auditiva. En este, titulado "Discapacidad en el aula: problemas auditivos", podemos ver algunos de los elementos, juegos y recursos didácticos que se utilizan para estimular el lenguaje oral en los primeros años de escolaridad del niño con problemas auditivos.

En el buscador del banco de recursos del INTEF también podremos hallar vídeos sobre los sistemas aumentativos o alternativos de comunicación en el aula con y sin ayuda.